У новгородских врачей появился Регламент информирования семьи о подозрении на хромосомную патологию ребёнка

На днях был подписан приказ ГОБУЗ «Областного клинического родильного дома» № 163п «Об утверждении регламента информирования родителей о диагнозе ребенка с подозрением на хромосомную патологию на этапе родильного дома». Инициатором появления регламента стала новгородская некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна « Дом Солнца».

— Это очень важное событие для « Дома Солнца». Мы очень долго к этому шли, — прокомментироали инициаторы введения регламента. — Регламент поможет врачам действовать в стрессовой ситуации согласно прописанному маршруту, а самое главное будет охранять право семьи на принятие самостоятельного решения и право ребенка расти и воспитываться в семье.

— Подписание регламента лично для меня, как для мамы, это закрытие вопроса, точка, победа… не знаю как назвать. Я и многие мамы прошли очень тяжелое испытание — в роддоме, в больнице некоторым вообще предлагали отказаться от детей, — рассказала Юлия Николаева, одна из создателей «Дома солнца».- Я хочу, чтобы этот регламент работал, чтобы помогал и врачам, и семьям. Я помню свои отчаяние и потерянность, растерянность врачей. Была бы тогда подсказка, которой все могли бы воспользоваться…

Напомним, проект «Ранняя поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна» стал одной из инициатив, получивших финансирование из Фонда президентских грантов. В проекте заложен комплекс мероприятий, которые помогут семье преодолеть стресс, принять ситуацию и выбрать траекторию развития для ребенка, опираясь на его сильные стороны и учитывая особенности, которые существуют у детей с синдромом Дауна.

В частности, проектом предусматривалось составление регламента — протокола сообщения, который должен помочь врачам найти нужные слова при сообщении диагноза семье. Причём речь идёт не только о моменте рождения ребенка, но и об этапе скрининга во время беременности.

Организация «Дом Солнца» начала свою деятельность в начале 2018 года. За это время ее организаторы прошли ряд обучающих и акселерационных программ Центра инноваций социальной сферы Новгородской области, стали резидентами Мастерской социальных проектов и новых видов услуг  и прошли путь  от идеи до работающего проекта. В 2018 году АНО «Дом солнца» стала победителем конкурса Фонда президентских грантов, а весной 2019 года — областного конкурса среди социально ориентированных некоммерческих организаций на право получения субсидий из областного бюджета.

По материалам novvedomosti.ru

#ЦИССНовгородскойобласти #ИнфраструктураподдержкиСМСП #Предприниматели #Поддержкабизнеса
#ТерриторияСоциальныхИнноваций